【献给星星的孩子】镜头下的别样世界

他~叫郑敏。

九年前，摄影师郑敏被朋友拉去参加了一次自闭症家庭聚会。

喧闹中，有个孩子眼睛睁得大大的，目光没有焦点，安静地抱着一根香蕉，整整吃了半小时。

他感觉，心里有个柔软的地方被击中，忍不住按下快门。

这一拍就是九年，郑敏用手中的相机，在自闭症群体和社会公众之间架起一座桥梁。从第一次接触到自闭症群体开始，9年来郑敏拍摄了30多位“星儿”及家庭，十万多张照片，试图呈现这一群体的真实样貌，增进社会对自闭症群体的理解和支持。

在郑敏的镜头中，有一个小男孩叫阿福，阿福爸爸对他的照顾，比世上任何的母亲都要来得无微不至。阿福就像一个少了发条、缺了电池的钟表，必须要拨一下才能动一下。他生活中所有的事情都是靠福爸给他安排好的，每天要做几件事情，精确到几时几分，事无巨细，不厌其烦，什么赞美词汇用在福爸身上都不为过。

但就是这样一个爸爸，有一次在家排练节目的时候，因为有一个亲子抱的动作，这张照片记录下的是，阿福的弟弟和妈妈拥抱的时候非常自然充满了亲情，而爸爸去抱阿福的时候他的反应是本能的拒绝。

拍这张照片的时候，郑敏说：他的心里非常难受。但很多自闭症的孩子都有这样的情况。譬如帧帧，妈妈给他准备好一桌饭菜，但他吃饭的时候不允许妈妈坐在旁边，这一张照片就是帧帧妈妈只能远远地躲在阳台上看着他吃饭。

阿福对爸爸的拥抱表现出本能的抗拒，

和弟弟形成鲜明对比。

帧帧吃饭的时候不让妈妈在旁边，

妈妈只能躲在阳台上远远地看着。

郑敏在采访中和记者说：在他拍摄的星儿当中，尽管严重的自残、暴力的情况不算太多见，但很多孩子都有刻板、强迫症的症状，这其实是一种隐形的暴力。在琪琪家拍摄的时候，他无时无刻的强迫症行为让他都觉得崩溃，妈妈包里每一样东西都要放在固定的位置，家里所有能动的东西都要按他的意思放置，不停地喝水、上厕所，无法想象他妈妈是怎么熬过来的。

而这些家长长期处在高压的环境之下，应该要有相应的社会服务机构来为他们提供喘息的机会。

阿杰（20岁）。1米8个头身强力壮的他，情绪一发作便动手打人和撞人，无论是对他的爸爸和妈妈还是陌生的路人，曾多次将路人推（撞）倒，道歉赔款已经成了家常便饭。吓得杰爸、杰妈都不敢轻易带他出门。

和郑敏一样拿起镜头记录自闭症儿童的，还是她——Kate Miller。

与郑敏不同，她自己就是一个自闭症儿童的家长，从悲伤到愤怒，再从愤怒到接受，她已经在这条艰难的路上走了很久。

她说：她会永远无条件地爱自己的儿子，无论他是不是一个美丽的，幽默的，或者其他什么样的孩子。在这张照片里，Kate Miller的儿子通过镜面中的反射看着自己，这是他第一次这样直视Kate Miller，虽然仅仅是反射的影子。

Kate Miller儿子的天赋之一，是能够长时间专注于一些特别复杂的事物，比如解谜。

但对于Kate Miller来说，儿子自闭症给她带来的最好礼物不是数学或者是音乐上的天赋，而是他能用独特并且富有诗意的眼光去看待世界。Kate Miller透过玻璃来拍摄自己的儿子，她表示，自己总是觉得和儿子之间有一种隔阂，就像是这张照片一样，她能看见自己的儿子，但却无法真正触及她。

自闭症的孩子有一点和普通的孩子差别非常大，他们对事物的感知处理往往会超出常人的理解，比如说他们喜欢先通过声音和味道来认识某种事物。Kate Mille认为这也是自己孩子的一种天赋，因为他用了一种自己从来没尝试过的方式认识世界。

关于自闭症

每年的4月2日是世界自闭症日，对自闭症的多点认识，有助于消除对自闭症患儿的歧视、偏见和排斥。

孤独症谱系障碍（ASD）简称孤独症，在临床上又称自闭症，是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。人们形容自闭症儿童为“星星的孩子”，就是因为他们像是拥有一套不属于地球人的思维方式，无法正常与人沟通，像来自遥远星球一样。

自闭症是缺爱造成的吗

一提起自闭症，很多人认为是因为家长给予的关心和爱太少，但自闭症实际上是一种发育障碍，是先天性疾病，也就是说自闭症与儿童的先天发育有极大的关系。虽然自闭症的病因还不完全清楚，但研究表明，它可能是在一定的遗传倾向性下，由环境致病因子诱发的疾病。引起自闭症病因可以归纳为以下3个因素：

1、遗传因素

自闭症人群中，男孩发病率大概是女孩的4~5倍，因此有研究认为致病基因源于父亲；某些染色体异常可能会导致自闭症的发生，每年也均有新的关于自闭症候选基因的报道，均提示了自闭症是一种多基因遗传病。

2、感染与免疫因素

已知的相关病原体有风疹病毒、巨细胞病毒、水痘-带状疱疹病毒、单纯疱疹病毒、梅毒螺旋体和弓形虫等。有人推测，这些病原体产生的抗体由胎盘进入胎儿体内，与胎儿正在发育的神经系统发生交叉免疫反应，干扰了神经系统的正常发育，从而导致自闭症的发生。

3、孕期理化因子刺激

孕早期若有丙戊酸盐类抗癫痫类药物的用药史以及吸烟、酗酒等不良习惯可导致子代患自闭症的概率增加。1959年著名的“反应停”事件也发现这个药除了可以引起婴儿畸形（“海豹儿”），也可增加自闭症患病几率。

自闭症能治愈吗

自闭症也分“高功能性自闭症”和“低功能性自闭症”，高功能自闭症患者通过一些外部支持可以成长为较为独立和充实的个体，比较正常的融入社会；而那些低功能自闭症患者可能长期需要父母和他人的帮助，任由其发展而不进行干预训练，甚至可能会出现认知沟通退化现象。

目前，针对自闭症的核心症状尚无特效药物。虽然无特效药可以治愈孤独症，但一些精神类药物可能改善该症的部分症状，并有利于教育训练。研究证实，年幼的大脑具有经验期待和经验依赖的突触形成，也就是我们常说的可塑性，后天恰当和丰富的环境因素可使有先天发育障碍的自闭症患儿大脑重回正常发育轨道，因此孤独症治疗一般认为是年龄越小、效果越好，影响预后的因素主要包括：智商、5岁时有无交流性语言、教育训练情况。

（图片来源于网络）

参考文献：

中华医学会儿科学分会发育行为学组, 中国医师协会儿科分会儿童保健专业委员会与儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究项目专家组, 孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识. 中华儿科杂志, 2017. 55(12): 890-897.

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