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世界自闭症日,喜马拉雅上线自闭症公益专辑

来源: 腾讯网 时间: 2022-04-02 12:10:34

4月2日,国际自闭症日,喜马拉雅联合上海市曹鹏公益基金会上线自闭症关爱公益专辑《爱课堂X曹二附中笔记交换项目》《爱咖啡读书会》,用声音传递爱心,也帮助自闭症群体发声。在喜马拉雅上,有近万张自闭症疗愈相关的专辑内容,来自众多公益机构、志愿者、自闭症家长、自闭症专家,这些丰富而专业的内容为自闭症患者和家庭提供了信念支撑和陪伴。喜马拉雅用声音助力自闭症知识传播,为“星星的孩子”点亮一盏灯。

97岁指挥家曹鹏心系自闭症孩子

此次上海市曹鹏公益基金会上线的自闭症关爱公益专辑《爱课堂x曹二附中笔记交换项目》,来自其旗下关爱自闭症公益课堂项目“爱课堂”。“爱课堂”于2021年与上海市曹杨二中附属学校共同开启该校学生与自闭症孩子的周记互换项目,旨在培养孩子们的公益心,让孩子们在课余时间与爱课堂的自闭症学员交心交友。现在孩子们互换的周记被制作成有声节目上线喜马拉雅,疫情期间,孩子们能够用声音传递爱心,自闭症孩子也能借助喜马拉雅发出自己的声音。

(图说:指挥家曹鹏和自闭症孩子)

上海市曹鹏公益基金会由97岁高龄的著名指挥家曹鹏及家属创建,旨在普及音乐教育、关爱自闭症患者,为自闭症家庭建立系列服务。在基金会上线的另一公益专辑《爱咖啡读书会》中,曹鹏更是亲自为孩子们朗读精选片段。多年来,曹鹏率领数百名青年志愿者,坚持用音乐为自闭症患儿及其家庭服务,让众多濒临绝望的家庭看到了希望。也同时呼吁更多的青年志愿力量能加入到践行公益的行列中,帮助他人、温暖自己,行善播爱、立德于世。

自闭症家庭在喜马拉雅抱团取暖

有数据显示,我国目前自闭症患者数量超过1000万,自闭症儿童数量超过200万。这1000多万自闭症患者背后,是1000多万个普通家庭。但我们在日常的生活中,却很难看到他们的身影。自闭症家庭和家庭之间,也很难在生活中发现彼此。

在喜马拉雅上,有一群自闭症家长主播录制音频节目,分享自己孩子从确诊到“摘帽”(治愈后摘掉自闭症标签)的经历,以及自己作为家长在过程中进行家庭干预积累的经验和心路历程。更有自闭症家长主播开设专栏节目,访谈他通过喜马拉雅了解到的其他自闭症家长的故事。

喜马拉雅主播“诺爸说ASD”是一名自闭症孩子的父亲,他曾在上海一家汽车咨询培训公司工作.孩子诺诺确诊自闭症后,他辞去工作,全职在家陪伴孩子,并深入学习自闭症家庭干预方法。2019年年初,在孩子确诊半年左右的时候,诺爸开始在喜马拉雅上开设节目《诺诺爸爸的自闭症康复日记》,分享自己对孩子进行家庭干预的经历和经验。

作为喜马拉雅的忠实拥趸,诺爸一开始希望自己在喜马拉雅的节目成为他日常生活的一个出口。当节目不断收到家长的共情好评、私信求助的时候,他意识到自己的陪伴经历和干预经验,也许对其他自闭症家庭有用。

“现在我的孩子已经摘帽了,今年即将进入小学。我深切感受过这些家长的无助,所以希望我的节目能够帮助到他们。”

诺爸通过喜马拉雅,认识了很多其他自闭症家长,他在专辑《自闭症家长退圈访谈实录》中,访谈了其他家长成功为孩子“摘帽”的心路历程,从而给更多自闭症家长提供信念支撑和陪伴。

(图说:诺爸和诺诺)

“声音可以传递很多情感,会让人感受到实实在在的陪伴,这也是我选择通过喜马拉雅来输出的原因。”诺爸说。

“话痨佑佑和麻麻”是另一位喜马拉雅主播,她是自闭症孩子佑佑的妈妈。佑佑妈曾是上海一家公司合伙人,佑佑两岁多时,被确诊为自闭症,她辞去工作专心陪伴孩子。

“根本没有想到这样的事情会发生在自己的家庭,第一感觉就是人生崩塌。”

这之后佑佑妈一方面自学自闭症家庭干预方法,同时为孩子寻找专业而有效的干预机构进行干预,三年下来,佑佑已经成功“摘帽”入园,她自己也重新回到了职场

在孩子确诊初期,佑佑妈在网上查找自闭症相关资料时,就曾在喜马拉雅上找到其他家长分享的经验。

“那段时光太黑暗了,希望通过自己的分享帮大家少走弯路,也为儿子多积福德。(在喜马拉雅分享)自闭症干预这条路上的实践经验、血泪教训,渡人渡己。”

(图说:佑佑)

佑佑妈妈把自己的心路历程记录在播客专辑《自闭症到话痨,佑佑的康复经历》中,目前已有三万多播放量,很多家长私信或留言向她求助。

“目前已经有500多个家长加了我,都是自闭症家庭,看到他们的崩溃和绝望,我就希望力所能及地帮到他们。”佑佑妈妈说。

喜马拉雅主播“雪妈读书”的孩子是在不到两岁时被诊断疑似自闭症。

“零语言,连爸爸妈妈都不会叫,也不跟任何小朋友玩,出门只会看转动的车轮和闪烁的霓虹灯。”

雪妈带着孩子辗转多个自闭症干预机构,效果并不理想,她决定辞职陪伴孩子进行家庭干预。经过雪妈四年的悉心陪伴,孩子已经入园读大班,今年将顺利进入小学。

回顾家庭干预这四年,雪妈感叹,自己和大多数家长一样,孩子确诊的最初半年,“整个人完全置身于黑暗,看不到任何方向”。

“医院和机构给出的判断、网络的资料、其他自闭症孩子家长的经历,这些信息纷繁复杂,也给出了完全不一样的思路,需要家长们冷静梳理。”

(图说:雪妈的孩子)

当孩子情况好转之后,雪妈把自己的心路历程,梳理分享在喜马拉雅的专辑《自闭症没那么可怕:从诊断到入园经历全分享》。

“喜马拉雅为不同的自闭症家庭搭建了桥梁,通过节目我认识了很多有着相似经历的家长。这个群体的家长有着共同的困惑和目标,通过互相帮助让自己得到成长,也才更有效地帮助孩子走出自闭症的阴影。”雪妈说。

这些自闭症家长主播的节目,收获了众多自闭症家长听友的留言咨询,自闭症家长们通过声音在喜马拉雅连接到彼此,抱团取暖,答疑解惑、分享各自经验的同时互相鼓励和陪伴。

自闭症疗愈经验和知识传播新阵地

多年来,喜马拉雅一直在通过各种方式,撬动多方力量,用爱陪伴“来自星星的孩子”,助力自闭症疗愈经验和知识的传播。

2019年,喜马拉雅与中国少年儿童基金会联合推出公益专辑《给星星的话:读给自闭症孩子》,邀请李沁、张天爱、孙坚、主播“有声的紫襟”等数十位明星大咖一起朗读,为爱发声。2020年,喜马拉雅与壹基金携手推出“蓝色行动”公益专辑《我们的日记》,邀请孙艺洲、大鹏、黄雅莉、陆虎等明星与喜马拉雅主播朗读自闭症孩子的故事与日记。2021年,喜马拉雅儿童频道为北京星星雨教育研究所即将结业的70个自闭症家庭,设计了一堂绘本公益课程。喜马拉雅主播“老猫博士”为孩子们呈现了《森林旅店》绘本精彩纷呈的图画故事,带领家长共同学习绘本阅读方法。

在喜马拉雅上,除了公益机构、自闭症家长,也有很多自闭症疗愈专业人士在分享专业知识和干预方法,如美国科罗拉多大学自闭症专家、上海交通大学医学博士石建莉等。喜马拉雅音频内容的专业性、深度性和陪伴属性,有助于自闭症相关经验和专业知识的分享和传播,音频媒介同时也能保护自闭症家庭和孩子的隐私。随着音频内容日益渗透人们的生活,喜马拉雅也逐渐成为传播自闭症经验和知识的新阵地。

标签: 世界自闭症日 爱咖啡读书会