为“星青年”画出未来的梦

弹钢琴、抖空竹、吹葫芦丝、画画……殊玮每次在舞台上展示才艺的时候，显得十分自信和从容，精彩的表演总能获得满堂喝彩。

然而在生活中，殊玮不是很擅长和人交流，说话的时候，眼神有些躲闪——患有孤独症的他，有时会被身边人投来异样的眼光。

“

我家孩子没啥毛病，多才多艺，在家还能给我做饭、心疼妈妈，挺好！

”

旁人问起殊玮的情况时，殊玮妈妈总是这样回答。

伴随着殊玮的成长，这样的回答殊玮妈妈不知道说过多少遍，但她也知道，殊玮终究与普通孩子不太一样。

自从2008年辞职回家后，殊玮妈妈就一直陪伴在殊玮身边照顾日常起居，经常带着殊玮外出参加各种社会性的活动，鼓励殊玮多跟陌生人交流。

这一晃就是14年。殊玮今年22岁了，妈妈的头发也渐渐花白，现实的问题无法回避：

当父母老去，

当“来自星星的孩子”长成“星青年”，

谁来照顾这些大龄的孤独症患者？

社会上有没有机会，

能让这些“星青年”自食其力地生活？

这也是所有孤独症患者家庭同样面临的问题。

殊玮参加“画说梦想”活动接受采访

“星青年”融入社会不容易

孤独症并不是一般人理解的性格孤僻，而是一种较为严重的先天性、神经发育障碍性疾病，患者往往会出现不同程度的社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄、行为方式刻板等情况。

媒体报道的数据显示，按1%的发生率估算，我国目前至少有超过1000万的孤独症人群，并正以每年近20万的速度增长。

相比于孤独症儿童，大龄孤独症群体更需要社会的关心与支持，帮助他们更好地融入社会——据了解，目前各地针对孤独症群体的康复救助政策最多覆盖到18岁，一旦成年，孤独症群体可获得的福利或服务，在类别和数量上都出现断崖式下降。

事实上，不少“来自星星的孩子”从小就接受过多种形式的疗愈方法，有自己的优势和特长，劳动能力被严重低估甚至是忽视，只能被“养在家里”；而长期封闭在家会加剧他们语言功能、社会融入功能的退化，陷入恶性循环。

殊玮很早就展现出了在艺术方面与众不同的天赋。在妈妈的鼓励和陪伴下，殊玮经常能够参加一些社会性活动，来展示自己的才艺。

在殊玮妈妈看来，既是为他现在考虑，也是为他将来着想——这样的活动可以让更多人关注、了解、认可孤独症患者群体，也希望社会各界能够多提供一些机会，让这些“星青年”们可以自食其力。

“想在离家不远的地方，殊玮找份可以养活他自己的工作。”殊玮妈妈的想法很简单，但能满足条件的很少。前段时间，殊玮跟着妈妈一起在北京西单商业街的“木马童话”餐厅工作了一阵，这家餐厅接纳了不少残障人士作为员工，殊玮做汉堡、煎牛排、包包子都干得很不错，但终究还是因为通勤、疫情等因素的影响，没有继续坚持下去。

而更多的“星青年”，受限于自身、家庭和社会等多方面的因素，可能一辈子都没有机会踏上工作岗位。

深圳国际公益学院社会政策研究中心高级总监曾伟玲在接受媒体采访时透露，在中国，大龄孤独症人士在社会上的融合就业比例不足5%；而据2014年第四届心智障碍者支持性就业国际论坛上呈现的数据，全球心智障碍者的融合性就业率在发达国家地区约27%。

殊玮和妈妈在“木马童话”餐厅工作

促进沟通和理解是第一步

今天是第14个世界孤独症日，今年中残联提出主题口号是“聚焦孤独症服务：构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展”。

这个主题，也是“星青年”家长们聚在一起、聊到未来时经常会涉及到的内容。

“有些家庭条件好的，很早就开始给孩子做打算，比如花钱带孩子一起去养老院、托养中心，但基本上都要几十万、上百万的投入，一般家庭承受不起。”殊玮妈妈坦言，“另外，社会保障的地区性差异也很大，像北京对于孤独症的社会福利和政策补贴很多，但没有北京户口就享受不到。”

“我希望未来能有更多机构给孤独症孩子们提供一些语言能力方面的培训，提高他们的语言表达能力，解决与普通人之间的沟通问题；也希望社会上能有更多适合孤独症患者的工作机会，让他们能够通过劳动、艺术展示来实现自己的梦想和价值。”殊玮妈妈说。

琳祺老师是WABC艺途学苑负责人，据她介绍，十几年来WABC先后在全国十几个城市开展了艺术疗愈的服务，帮助孤独症人士提升表达能力、增强公众认知和包容，直接和间接受益者超过13000人次。

为了帮助孤独症人士更好地融入社会，琳祺老师和她的团队正在开发AIT（Art Integrator,艺术融合师）培训课程，用老百姓听得懂的语言，让更多人可以通过绘画等艺术的手段来帮助孤独症人士表达自己，培养情绪适应力，提高社交能力。

“大多数孤独症孩子对于艺术的表达都特别敏感，这也是艺术的魅力所在。我们希望能够以艺术为桥梁，用艺术点亮生命，促进不同群体间的沟通和融合。” 何琳祺表示。