4.5那些“来自星星的孩子”，名字很美，生活很难，爱和陪伴照亮未来

患有自闭症不过是人性构成中的一道皱纹，而这个世界上，没有哪个人是完全光滑的。

——《不同的音调：自闭症的故事》

生活中，没有见识过身边有自闭症孩子，也没有特意关注过，所以，对他们的了解仅限于书。刷头条时， 偶尔会刷到有自闭症孩子的家庭的自救与他救。可以说，“星星的孩子”，名字很美，像天上那一闪一闪的小星星，但现实中星孩的家庭却是一地鸡毛，你永远无法真切地知道这样的家庭有多艰难，多少个日夜泡在苦水和泪水中。父母饱含深情地奉献，无怨无悔地付出，却不曾换来孩子的一个“正眼相待”和说一句完整的话的能力。

“事实上，唐纳德对于除自己外的人兴致寥寥，即便是对父母也不例外。在他所有的怪癖中，最让他们难以接受的就是，他从未飞奔过去迎接下班回家的父亲，也从未为母亲流过一滴泪……”

“哪怕周围的环境只是发生了极其微小的变化，他也无法容忍。家具不能挪动；在户外步行时，迈出的每一步都必须踩在之前踩过的地方；玩具必须按照原样放回同一个地方。任何偏差都会导致他大发雷霆……”这个叫唐纳德的孩子，是世界上第一个被诊断为自闭症的孩子。

从小他就不像其他孩子一样依恋自己的父母，他漠视周围的一切事物，除了他自己的世界。任何人任何事都不能吸引他的注意，他丝毫不在意。但是如果有人打断他做的事，他就会变得十分粗暴。

他也一样极度刻板，任何的偏差都会导致他大发雷霆。他没有安全意识，经常将自己置于危险之中而不自知。他不会回应父母对他的爱，也不会做出任何亲昵的举动，这种不被爱不被依赖曾经让父母深陷痛苦和失望之中。

这是《不同的音调：自闭症的故事》所讲述的唐纳德的故事。该书作者为美国的两位记者约翰·唐文和凯伦·祖克。他们从2000年开始合作传播自闭症相关知识。在ABC（美国广播公司）首创了系列栏目“自闭症的回声”，是网络新闻媒体中首个专门报道自闭症患者及其家庭日常生活的常设专栏。因为他们各自都有亲人患自闭症，在陪伴自闭症亲人的过程中，他们希冀能通过讲述自闭症患者的故事来激励社会接受并且支持自闭症患者。

01 自闭症是什么？仅认清这种疾病都已用上洪荒之力

自闭症也称孤独症，从专业的角度说，孤独症是一种广泛性、严重的发育障碍性障碍。罹患孤独症的儿童主要表现为社会交往和社交交流障碍，以及兴趣狭窄和刻板重复的行为模式。

现在我们想要了解自闭症是什么，只要动动手指，就能在网络上找到相对精准的概念解释，但从发现自闭症到现在也不过百年时间，却经历了“一段与无知和不确定性抗争的旅程。”

从冰箱母亲理论，到疫苗为致病原因，认识自闭症的过程就像是走山路，有路障，有陡坡，但终归是一直在前进，在穿透重重迷障后变得更清晰。

所谓“冰箱母亲”，彼时的专家认为，这些患者都是因为父母冷漠的的掌控下。他们被“简单地塞入了永远不会解冻的冰箱之中”。随着时间的推移，大家把所有责任都推到了母亲身上。就像现在的某些诈尸式育儿，平时对孩子不管不顾，不究不问，油瓶倒了都不扶，在孩子生病了时，就埋怨妈妈没带好孩子，要是考不好，也会埋怨妈妈没有教好。总之，只要孩子有了或大或小的毛病，就都是妈妈的错。同样，那些尽力竭力照顾自闭症患儿的妈妈们，被贴上了“冰箱”这个隐喻的标签——正是因为母亲们的“冷漠自私，不会爱”等是孩子们患病的缘由。对她们遭遇的困难，人们的态度由同情转变为蔑视。

对于孩子患上自闭症，最受煎熬的无异于母亲，充当24小时保姆，全心付出，悉心照料却不曾得到一丝回应也就罢了，还要忍受他人投射过来冷漠、幸灾乐祸的眼光，为孩子患上自闭症承担全责。这无异于给母亲还在流血的伤口上又撒了一把盐，最终还狠狠地踹上一脚。直到心理学家里姆兰提出来一项极具说服力的案例，证明了“冰箱母亲”理论的荒谬，才使得人们最终转变观念，而那些曾经备受非议的母亲们也得以释怀，并停止自责。

02 自闭症的真相：并不是天才在左，疯子在右

上帝给你关了一扇门，肯定会给你开一扇窗的。这作为一种自我安慰的方式，或许在某种程度上会给予母亲们一点照亮前途的微光，但事实上，除了几位天才伟人，比如爱因斯坦、达尔文、牛顿、梵高等等，大多数自闭症孩子不但情商得分不高，不能与人建立起正常的情感联系，而且，在智商上也差强人意。有相关专业人士就指出：如果不予干预治疗，无论轻重病例，多数患儿成年后或不能生活自理，或不具备独立工作能力。

面对自闭症，父母是孩子的第一道防线，做好早筛查是非常重要的。家长需要带孩子到医院，由专业的医生进行诊断。

目前治疗自闭症没有特效药物，而是采用社交训练，如果不进行干预，这部分孩子可能很难融入社会、适应社会。一定要早发现，早干预。自闭症患者的最佳干预时间是2-6岁，只要及时发现，早期科学干预，接受正规的治疗和康复训练，自闭症儿童完全可以正常上学。

03 哪怕只有百分之一的希望，都值得我们付出百分之百的努力

各路专家在探求有效治疗自闭症的方法上一直孜孜不倦地持续努力。从以往只能住进精神病院到后来的心理学家伊瓦·洛瓦斯开始利用ABA方法对严重自闭症的儿童展开实验，并在此过程中启用了电击疗法。

之后又有相关人员启用FC方法，试图与患者进行沟通。还有各种研究机构如雨后春笋般兴起。虽然自闭症不能治愈，并且目前也没有最优的治疗方案。但从已有的治疗结果来看，有效的干预还是能最大限度地帮助患儿实现生活自理，能简单表达出自己的需求，甚至能在社会上谋得一份养活自己的工作。

就像有人说的那样，这是个不完美的世界，不是所有的人都能沟通，不是所有的干预都有效果，也不是所有的问题都有办法解决。但哪怕只有百分之一的希望，都值得我们付出百分之百的努力。

04 父母的爱和陪伴、周围人的全然接纳照亮未来 书中的主人公唐纳德在母亲玛丽和父亲比蒙的用心陪伴下，最终过上了幸福、有尊严的生活，虽然，曾经也因此而被专家们建议送走，也真的送走了一段时间，但最终还是回到了父母身边。在家人的爱和陪伴下，唐纳德最终上了普通高中，考上大学以及拥有一份银行柜员的工作，退休之后过着每天打高尔夫球的富闲生活。

唐纳德是幸运的，也是幸福的，他的顺利在于他虽然是自闭症患者但智力没有障碍，所以经过专门的干预和康复训练后能上普通学校，和普通人在一起生活。

有资料也有案例显示，智力正常只存在社交障碍的自闭症孩子多与其他正常孩子接触，交流，鼓励孩子和小朋友一起玩，分享食物玩具等，主动和别人交谈，对自闭症孩子的康复有益。

之前刷到过成都爸爸干强陪自闭症儿子轩轩在公园卖玩具的视频，在爸爸的鼓励和引导下，轩轩拿着玩具主动叫卖，后来了解到，轩轩已经学会了淘米做饭，弹钢琴，攀岩，游泳等，当他身穿燕尾服，坐在钢琴前忘我弹奏时，又有谁能想到，让轩轩学会刷牙用了8年时间，学会上厕所用了10年时间，而简单的脱裤子、蹲下、擦屁股、提裤子的动作，全家人教了上千遍。

来自星星的孩子，看上去很美，但对于自闭症家庭，则是不可承受之重。

当我们看到那个孩子，无法沟通，又暴躁异常时，请不要投以歧视的眼神和排斥的行为。

对于来自星星的孩子和他们的父母而言，来自社会舆论的压力有时候比病症本身更为可怕。

虽然医学技术日新月异，但自闭症领域依然有很多未解之谜，这场战争远没有结束。

我们要做的，不只是旁观，更不是“思想上我可以包容，支持自闭症孩子出现在普通学校里”，而“行动上不能接受我的孩子的学校或班级里出现自闭症孩子”。

自闭症没有错，它只是这个不完美的世界的一个组成部分，而我，接纳这一切，从思想到行动。

正如《内向性格的竞争力》作者苏珊·凯恩对本书的评价：

《不同的音调》告诉我们，我们每个人的大脑都是独一无二的，而我们对待那些最特殊群体的方式，决定了我们在本质上是怎样的人。

这本书不只讲述了自闭症的历史，更让我们看清了自己的灵魂。