孤独症：守护来自星星的孩子，语言不是唯一的沟通工具

“爸爸，我不是精神分裂，我在网上搜了，我是孤独症。”

这是贵阳市65岁的退休教师李老师在5年前收到儿子发来的一条信息。

短短的20个字，解开了真相，却道不尽了李老师与儿子30多年的心酸苦楚！

而李老师父子背后的同路人，又有多少人还被暗无天日的痛苦折磨着呢？

面对“来自星星的孩子”，父母家人和社会群体又该做出怎样的回应呢？

1989年，李老师的儿子出生了。

新生命的到来给小家庭增添了很多幸福和欢乐的记忆。当然，也有很多事后回想起来“异于常人”的地方。

但当时的父母亲朋好友们都沉浸在对新生命的期待和祝福中，对“异于常人”的地方根本没当回事，还以为随着年龄的增长就会发生改变。

的确，随着年龄的增长，李老师的儿子身上那些“异于常人”的地方发生了改变——言行越来越反常，无法正常沟通，与普通人交流的时候不在一个频道上！

无法与普通人正常交流，这可怎么行？

李老师带着儿子开始去北京、贵阳等城市的医院进行寻医问药。

没想到，医院没少跑，医生没少看，药也没少吃，可是孩子的病没看好，症状还越来越严重！

一开始儿子总一声不吭就离家出走，吓得家里人不得不常常半夜找人。

没有什么社交生活，也没有朋友，这样的离家出走根本就找不到他可能去的落脚点。

不过，随着儿子在某次跑出家去被人打了一顿之后，他再也不出门了，每天就是躲在房间中与电脑、音响和电视为伴。

这一关就是9年！

虽然这也不是正常的状态，但起码不用再提心吊胆地害怕一个不留神就让儿子跑丢了。

都说，上帝在为你关上一扇门的时候，也会为你打开一扇窗！

很快，李老师就发现了这扇窗户。

躲在房间里不出门的儿子，不但没有与外界社会脱节，还清楚的知道外面的世界正在发生什么事情——儿子可以把电脑、手机、智能电视等电器使用地非常顺溜！

这对李老师一家来说，应该是足以抚慰十几年来的辛苦！

虽然沟通不畅，但至少能够获取到外界的消息，也算是能够与外界联系的方式之一吧？

再后来，对李老师一家来说，好消息一个接着一个：孩子自己找到了自己的病因，专家确诊后给与了明确的诊断结果。

2017年的一天，已经28岁的儿子突然发消息给李老师：“爸爸，我不是精神分裂，我在网上搜了，我是孤独症。”

随后，李老师一家去找专家咨询，结合儿子日常的表现的确患有”孤独症“，还是“高功能孤独症”

一直都被当成精神分裂进行治疗的儿子，在28岁的时候根据网上搜寻到的信息进行自我诊断，而且诊断的结果还得到专家的认可，这个消息对李老师一家来说，真是个喜忧参半的消息。

能够知道儿子言行异常的原因，这对李老师一家来说，多少有点宽慰！也算是聊了一桩心事。

不过，很快，另一件事情又成为萦绕在他们心头最重要的事情了——儿子融入社会的能力这般差，既然不能期待他像正常人一样娶妻生子，那么以后他们不在了，谁能够接替自己照顾儿子呢？

谁来照顾患有孤独症的孩子？

这不仅是李老师一家最头疼的问题，更是很多像李老师一样遭遇的家庭的难题。

现在3岁半都佐佐，在1岁半的时候被检查出来是来自星星的人。

他年纪小又看不懂琴谱，无法与老师交流，只好通过看视频或是看老师的演奏，凭自己的记忆演奏钢琴。

现在，像《送别》《天空之城》《大鱼》等较为复杂的乐曲，佐佐能够凭记忆流畅地弹奏出来。

试问，这样才华横溢的孩子患有孤独症，以后再没有妥帖的人照顾，岂不就陨落了吗？

在孤独症孩子的家人看来，日本孤独症者终身养护机构“榉之乡”的养老模式比较受期待。

“榉之乡”享有政府补贴，大龄孤独症孩子可以在工作人员的帮助下完成简单的手工作品，自食其力，用售卖作品的钱支付养老费用。

只要孩子能够得到妥善的安排，父母肯定一百个支持和援助！

当然，也有人和组织在探索适应国内环境的大龄孤独者的养老模式。

贵阳慧灵的一处安置房内的陈列室陈列着少大龄孤独症者的手工作品。

每周二都有志愿者来到这里各展所长，为大龄孤独者免费上课。

同时对他们的手工作品进行线上线下的销售和宣传，以便让更多的人了解这一特殊的群体。

当然，更多的人比较倾向于“建议整合资源，探索建设社区照护、辅助性就业、公办托养机构等来‘托底’，帮助孤独症群体有尊严地走完人生全程。”

孤独症并不是孤僻内向等心理问题，而是大脑异常导致的发育障碍，属于先天性疾病，多发于婴幼儿时期，6岁以前是孤独症康复训练的黄金时期。

孤独症者被称为“来自星星的孩子”，因为在与他们沟通交流时，他们的情绪难以捉摸，他们的思想难以表达。

他们像星星一样孤独地游离在宇宙中，似乎有一条不被常人所理解的、来自遥远星球的思维模式。

截止到目前，孤独症的病因还不完全清楚，还没有有效的药物和物理的其他治疗措施。

秉持“越早干预效果越好”的理念，根据孩子的特点在其行为管理、认知、生活自理、运动和语言等方面同时展开训练，。

其实他们都内心世界很丰富！

他们非常需要理解和关爱，需要尊重他们的特殊性，尊重他们的各种需求，给予他们必要的关注，理解并接纳他们可能的怪异行为，以便更好地帮助他们融入社会。

但迟开的花儿会在滋养下绽放，大众的温暖也可以融化孤独。

如果一些孩子命中注定要成为星星，就让我们成为包容他们的夜空。

关爱、理解和接纳的守护，定会让繁星散发更为明亮的星光。

“来自星星的孩子”需要大量的帮扶和训练才能融入外界的社会。